Andre svar
Spørsmål
Jeg har blitt fortalt at jeg har Osler-Weber-Rendu syndrom. Kan jeg endre kosthold eller gjøre noe for å stoppe disse merkene fra å vises.
Jeg kan ikke sole seg og bruke en solkrem. Ingen andre i familien lider og de merkene er over hele kroppen min bortsett fra på beina.
Jeg kan ikke finne noen medisinsk henvisning for å si hva som forårsaker denne tilstanden og hva de skal gjøre for å stoppe mer vises.
Svar
Selv om du ikke er klar over noen i familien din har denne tilstanden, er Osler-Weber-Rendu sykdommen vanligvis en arvelig sykdom karakterisert ved tynne veggene i blodårene i nesen, hud og mage-tarmkanalen.
Merkene du nevner er derfor ikke relatert til kosthold eller soleksponering, men representerer små grupper av trange blodårer like under hudens overflate.
Denne tilstanden er forbundet med økt risiko for blødningskomplikasjoner og også går under navnet arvelig hemoragisk telangiectasia (HTT).
Behandlingen er rettet mot hva symptomene den lidende kan presentere seg med.
For eksempel, i om lag 80 prosent av pasienter med tilstanden, er en neseblødning (neseblødning) den første manifestasjon av denne sykdommen.
Arbeidet publisert på et svært lite antall av tyske pasienter med HTT sett på bruk av en argon laser til å behandle tilbakevendende neseblødning og foreslo det kan være et alternativ for framtidig utvikling.
I min erfaring, er det ikke uvanlig at pasienter med denne tilstanden til å utvikle tilbakevendende neseblod, og bli blodfattig som et resultat, som krever behandling med orale kosttilskudd, eller muligens blodoverføring hvis blødningen er rikelig og vanskelig å stoppe.
Selv i de siste årene har det vært diagnostiske og terapeutiske fremskritt, er en kur for denne sykdommen fortsatt ikke er mulig, og dessverre i dag er det synes å være noe som du kan gjøre for å forhindre flere merker eller telangiectasias vises.