Andre svar
Spørsmål
Jeg har en venn som lider av cystisk fibrose, og jeg ville virkelig liker å gjøre noe for å hjelpe ham, men jeg vet ikke hvordan.
Han har lidd av sykdommen siden han var baby, og legene fortalte ham da han var rundt seks at han ville sannsynligvis bare leve i ytterligere fire år, men han er nå 16 år.
Jeg vil gjerne vite om teknologien har forbedret nok til å hjelpe ham live. Er det noe jeg bør og ikke bør gjøre rundt ham?
Også er det noen selskaper som spesialiserer seg på cystisk fibrose, som jeg kan kontakte for mer informasjon?
Jeg har ikke noe imot å holde innsamlere å bidra til å heve penger for å hjelpe forskning forhånd.
Svar
Jeg regner med at du allerede gjør det aller beste du kan gjøre, og det er å være en god venn for den personen du snakker om.
Cystisk fibrose er en tilstand som din venn har blitt født med og som er, som ennå, uhelbredelig, men panisk arbeidet blir utført innen genterapi i håp om å kunne kurere det i fremtiden.
Du kan ikke ta denne sykdommen borte fra pal din, men du kan være der for å hjelpe dem å lede et så normalt liv som mulig.
Din venn vil lide av tilbakevendende infeksjoner og hovedproblemet i fremtiden vil være problemer med hjerte-og lungefunksjon.
Det vil alltid være behov for fysioterapi, antibiotika, spesielle enzymer for å hjelpe til med fordøyelsen og andre behandlingsformer som er gitt i høyt spesialiserte sentre viet cystisk fibrose behandling.
Til syvende og sist din venn kan trenge et hjerte lunge transplantasjon, som kan være svært vellykket i disse dager, men dessverre er det en økende mangel på donorer.
Det er mange områder du kan hjelpe i derimot, inkludert øke bevisstheten rundt behovet for genetisk screening, tidlig diagnose i de første månedene av livet, og øke tilgjengeligheten av organdonorer.
Hvorfor ikke ta kontakt med Cystisk fibrose Trust som gjør stort arbeid i disse områdene, og som ville gjerne imot hjelp du kan gi med fundraising og bevisstgjøring.