Tzacorp

Å leve med Parkinsons

En person i hver 500 har Parkinsons. Det er om lag 120.000 mennesker i Europa.

Hver time, noen i Europa er fortalt at de har Parkinsons - som er en degenerativ nevrologisk tilstand, uten en kur. Det er 120 000 personer med Parkinsons i Europa, og 10 000 mennesker nylig diagnostisert hvert år.

De fleste mennesker, som får Parkinsons, er i alderen 50 eller over - men yngre mennesker kan få det også.

Tina Walker, 51, en tidligere ergoterapeut, ble diagnostisert med Parkinsons i 2003, da hun var 44, selv om symptomene hennes startet i 1999. Hun bor alene i Kettering, i nærheten av Leicester.

Her er en typisk dag i livet hennes, som hun klarer med den ødeleggende tilstanden.

06:20

Jeg våkner opp med ikke å flytte - det er normalt for meg å være "stiv" først i morgen fordi musklene mine har vært i en posisjon for lenge.

Stivhet var en av de første symptomene jeg la merke til når tilstanden begynte å ta tak, sammen med skjelvinger og min skriving ble små og uleselige.

Mens jeg er fortsatt i sengen, jeg tar pillene mine: folsyre, jerntabletter og Prozac (fluoksetin), som hjelper til med depresjon at denne tilstanden kan føre til. Jeg tar også Stalevo, som brukes til å behandle Parkinsons.

Så går jeg tilbake til å sove i en halv time eller så å la dem ta effekt.

8am

Min omsorgsperson, Adam, kommer og sjekker at jeg er OK.

Jeg pleier å komme ut av sengen meg selv - jeg har spesielle løkker til å trekke meg inn i en sittende stilling - og kle meg selv, som kan ta litt tid avhengig av hvordan jeg føler.

Noen dager, sprang jeg ut av sengen og glemmer jeg selv har Parkinsons. Men i disse dager er sjeldnere nå.

Jeg har grøt og tørket frukt til frokost. Jeg prøver å gå ned i vekt, slik at jeg kan ha en operasjon for å sette en 24/7 narkotika dispenser rett inn tolvfingertarmen min. Forhåpentligvis vil det gjøre mine narkotika mer effektivt enn å ta dem etter munnen.

10am

Min datter, Leanne, faller utenfor hennes to år gamle, mens hun går for å se jordmor. Hun venter barn nummer to i august - min sjette barnebarn. Jeg elsker å se etter barnebarnet mitt, og kan til og med endre sin bleie uten problem.

Min luktesans er ikke så god som det pleide å være - et annet symptom på Parkinsons. Min omsorgsperson er alltid rundt i tilfelle jeg ikke klarer, og en venn dråper i hver dag for å se meg.

11am

Å leve med Parkinsons. hver time, noen i europa er fortalt at de har Parkinsons andndash, som er en degenerativ nevrologisk tilstand, uten en kur. Det er 120 000 personer med Parkinsons i europa, og 10.000 mennesker nylig diagnostisert hvert år.
Å leve med Parkinsons. Hver time, noen i Europa er fortalt at de har Parkinsons - som er en degenerativ nevrologisk tilstand, uten en kur. Det er 120 000 personer med Parkinsons i Europa, og 10 000 mennesker nylig diagnostisert hvert år.

Tid for å ta min neste dose av Stavelo og en rask power nap. Jeg synes at jeg trenger å hvile. Noen ganger kan jeg sove i 18 timer i døgnet.

Lunsj

Jeg vet ikke alltid bry seg om lunsj fordi jeg ikke føler meg motivert til å gjøre noe eller få noen andre til å gjøre det for meg.

Men min omsorgsperson har begynt å ta meg frisk gården egg, som jeg liker å posjert på toast.

Jeg generelt føler lysere hvis været er bra. Men dette har vært en spesielt kald vått år så langt.

Jeg finner det vanskelig å regulere temperaturen min, og hvis jeg får altfor kaldt det kan ta evigheter for meg å varme opp igjen.

13:00

Jeg vil ha en kopp kaffe, som jeg virkelig liker. Hvis jeg har en vaklende dag, vil jeg sette det i en reise kopp med lokk - slik at den ikke søler.

Hvis det er sol, skal jeg sitte ute på terrassen. Men det er fortsatt for kaldt til å være ute for lenge.

14:00

Tid for mitt neste sett med Stavelo tabletter, og da har jeg en annen power nap.

15:00

Jeg ser på TV om ettermiddagen. Jeg liker virkelig Countdown fordi det bidrar til å holde hjernen min skarpe.

Parkinsons påvirker ikke hjernen, men det begrenser livet ditt - så ting kan være mindre stimulerende.

Det er viktig å holde sinnet aktivt. TV hjelper meg også til å slå av, hvis jeg føler ned.

05:30

Siste dose av mine medisiner og middag.

Min omsorgsperson kan gjøre meg kylling og poteter, eller noe med chili.

Jeg liker sterke smaker fordi min følelse av smak og lukt er blitt påvirket av min tilstand.

19:00

Jeg traff på Internett og tilbringe noen timer å snakke med folk med min tilstand.

Jeg er leder for den yngre Parkinsons Network, som er en del av Parkinsons Europa, og jeg prøver å organisere en generalforsamling.

Mange mennesker komme i kontakt med meg, spør om hjelp og råd. Jeg prøver og hjelpe når jeg kan, kanskje buddying dem opp med noen i sitt område.

11am

Min sengetid, selv om det kan være tidligere eller senere, avhengig av hvor travelt en dag jeg har hatt.

3am

Jeg er ofte ganske urolig hele natten.

Jeg går ofte til den lokale 24-timers supermarked. Jeg liker å dra nytte av denne stille tiden til å gjøre min shopping. Jeg vet de ansatte der, og de er glade for å hjelpe meg.

Min venn ønsker å bli med meg, men jeg insisterer på å gå på min egen. Jeg liker følelsen av selvstendighet, og jeg kommer til å henge på den så lenge jeg kan.

Valerie Crawford, 48, har tatt vare på sin mann John, 66, siden han ble diagnostisert med Parkinsons ti år siden. De bor i Nord-Irland, med sine to sønner på 16 og 19 år.

Jeg elsker mannen min veldig mye, og vårt forhold er like sterk som den var da vi først kom sammen for 30 år siden.

Men i løpet av de siste 10 årene, siden han fikk diagnosen, har hans tilstand eskalert og det har vært en fullstendig transformasjon i ham.

Han var en sivil ingeniør og lærte avansert matematikk ved Queens University i Belfast. Han har fortsatt en strålende hjernen, men det har vært en markant endring i kroppen hans.

Vi må bare se på hverandre og vi vet hva den andre tenker, men John tale kan bli påvirket hvis han er sliten.

Stemmen hans, som alltid var ganske rolig, er nå veldig rolig og lav - så det er vanskelig å høre ham.

Noen dager han rister så mye at han ikke engang kan slå på datamaskinen hans.

Han er ikke rullestol bundet, men han fryser mye. Han kan ikke gå hvor som helst med folkemengder fordi han føler seg hemmet i.

Han er ikke en klager, og jeg virkelig beundrer måten han takle Parkinsons.

Livet mitt har forandret seg, siden diagnosen på så mange måter også. Jeg har måttet bli leder av huset fordi John er avhengig av meg nå.

Vi pleide å gjøre så mange ting sammen, som vi ikke kan gjøre nå som ballroom dancing og seiling.

Om natten er John fullstendig lammet fra ca 02:30, når medisinen begynner å avta. Jeg holde seg våken med ham trøstende ham fordi han kan bare bevege øynene.

Jeg har alt ansvar og bekymring, men jeg trenger å holde alt sammen.

Livet mitt er på vent til jeg ser John gjennom denne sykdommen, som vi begge vet er progressiv og uhelbredelig. Når du ser noen du elsker sakte forverres, er det sjel ødelegge.

Min største bekymring er at jeg kan bli syk, og John ville ikke være i stand til å klare seg på egen hånd. Jeg bryr meg for ham fordi jeg elsker ham og vi begge håper at de en dag vil finne en kur, selv om det er for sent for John.

Ytterligere informasjon

For å se hva som skjer i ditt område, gå til parkinsons.org.uk / localtoyou. Hjelpetelefon: 0808 800 0303