Tzacorp

Moyamoya

Spørsmål

Jeg har blitt fortalt at min niese har fått Moyamoya sykdom.

Jeg ønsker å finne ut så mye om dette syndromet som mulig som selv de legene ikke synes å vite veldig mye.

Niesen min er bare seks og i april i år har hatt en operasjon på den ene siden av hjernen hennes, som var å gi henne hjernen en ekstra blodtilførsel.

Selv om hun fikk, eller i det minste ut til å ha fått bedre for en tid, har hun nå fått mye verre.

Vi er alle veldig bekymret for henne. Dette er grunnen til at jeg nå prøver å finne ut så mye som mulig.

Svar

Moyamoya (japansk for "røyksky") er en svært sjelden sykdom forårsaket av blokkering eller innsnevring av blodårene i hjernen som kalles den interne carotis.

Det er for øyeblikket ingen støtte gruppen i Europa spesielt for Moyamoya sykdom. Nettstedet www.moyamoya.com er basert i Europa, men kan være nyttig i å finne ut mer informasjon og støtte.

I Europa, kan følgende grupper kunne hjelpe, selv om de er fokusert hovedsakelig på hjerneslag.

Ulike Strokes og The Stroke Association er alle gode kilder til informasjon som kan være til hjelp.