Hva er polycytemi rubra vera

Spørsmål

Jeg er 43 og ble diagnostisert med polycytemi et par år siden.

Jeg har ingen fysisk energi i det hele tatt og ingen konsentrasjon span å snakke om, og seriøst gidder ikke bry seg om noe som helst.

Jeg avslo å fortsette blodbadet behandling etter seks måneder eller så fordi det gjorde meg føler verre ikke bedre, og jeg er ikke i det minste interessert i å forlenge den.

Faktisk er jeg ganske fornøyd med å forlate og slutte å sløse med ressurser.

Hvor lenge er det sannsynlig at jeg må bo i limbo, 'tvinne tomlene'?

Svar

Jeg er veldig lei for å høre at du har dette plagsom tilstand, og jeg antar at du har tilstanden hvis fulle navn er polycytemi rubra vera, eller PV.

Dette er en progressiv sykdom i benmargen som gjør det produsere overflødig antall røde blodceller og tykner blodet.

Det er vanlig for lider å føle seg veldig trøtt, og ofte er det hodepine, ørhet og kortpustethet også.

Det er skuffende at blodbadet, eller blodprøvetaking, ikke har gjort du føler deg bedre, men verre.

Dette er normalt bærebjelke i behandling, men det finnes andre måter å behandle tilstanden og jeg oppfordrer deg på det sterkeste å se din spesialist igjen.

Jeg forstår at du "kan ikke bli plaget" fordi du føler deg så dårlig, men det kan være at sykdommen din gjør deg deprimert, og hvis så det gjør det enda mer viktig at du får mer hjelp.

Er du ikke sløse med ressurser, er du en av de pasientene som med rette fortjener all den hjelp de kan få.

Et stoff kalt hydroxyurea kan hjelpe kontroll polycytemi, og jeg har hatt en pasient med dette i mange år, som pleide å føle som du gjør, men nå fører et aktivt liv og ikke lenger trenger blodprøvetaking.

En annen behandling er radioaktivt fosfat. Dette stopper beinmargen produserer overskytende antall røde blodceller og er vellykket i opptil 90 prosent av pasientene. En enkelt dose kan produsere en forbedring i flere år.

Hvis du ikke gjør noe med dette, i løpet av de neste månedene ditt blod vil fortsette å tykne og du vil være i fare for blodpropp, som kan være livstruende.

Vennligst ikke bare "twiddle tomlene '. Ditt liv kan forbedres enormt etter behandling.

Det er mye mer som kan gjøres for å hjelpe deg. Vil du fortelle fastlegen din hvordan du føler deg, og få mer hjelp fra spesialist din.