Administrerende kronisk utmattelsessyndrom (myalgisk encefalopati)

CFS / ME er en nedbrytende sykdom, men det er ikke dødelig.

Vi vet ikke hvorfor folk får kronisk utmattelsessyndrom (myalgisk encefalopati) (CFS / ME), men det skjer hver dag.

Administrerende kronisk utmattelsessyndrom (myalgisk encefalopati). Tabell 1: De to-kolonne teknikk.

Ett av problemene rapportert av mange CFS / ME pasienter er mangelen på konkret veiledning om hvordan å takle tilstanden.

Dessverre står ingen metode for behandling ut som bedre enn andre, en blanding av flere tilnærminger fungerer bedre enn en alene.

Individuell behandling er viktig ved CFS / ME, noe som gjør det vanskelig å presentere et sett ordning som vil fungere for alle. Selv om punktene nedenfor er de viktigste du må vurdere, nøyaktig hvordan du gjør dette vil være opp til deg.

Noen forbehold er nødvendig.

Den første er at diagnosen må være etablert av en kvalifisert lege.

Sekund, bør rollen din egen medisinsk rådgiver forbli sentral i forvaltningen av sykdommen din. Selv om noen leger fortsatt avvisende av CFS / ME og er derfor ute av stand til å behandle den, de fleste er støttende og ønsker å være like nyttig som mulig.

Så lenge legens råd fungerer for deg, hold deg til det.

En. Godta sykdom

Utgangspunktet for en sykdom er når du begynner å føle deg uvel, ikke når diagnosen er gjort.

Fordi utbruddet kan være brå og mengden av uførhet merket, kan det være svært vanskelig å akseptere denne sykdommen.

På samme måte kan familie og venner føle deg forvirret av en slik dramatisk endring i noen tidligere ganske godt. Og erkjennelsen av at CFS / ME kan vare i måneder eller år kan selv føre til lave tanker eller depresjon.

CFS / ME er en nedbrytende sykdom, men det er ikke dødelig. De fleste blir, og alle kan lære å leve med tilstanden.

Ideen om at visse personlighetstyper er de eneste som er berørt er feil - alle kan få CFS / ME.

Men betyr realiteten av tilstanden at å akseptere sykdommen kan være umulig før noen utvinning er allerede i gang.

2. Godta det like viktig for kropp og sjel

Det finnes bevis på at pasienter som forfølge en rent fysisk årsak til CFS / ME kan ende opp med følelsen syk lenger.

Leger som ikke kan behandle en tilstand før den er 'vitenskapelig bevist' å eksistere er ikke flinke til å behandle tilstander som CFS / ME.

Begge stillingene kan delvis drevet av ønsket om å forklare sykdom fullt og delvis av sinnet / body split tenker at vi har lært å akseptere som standard.

Det er sunnere og mer korrekt å akseptere at det å være syk innebærer både fysiske og psykiske komponenter. Å gjøre fremskritt med CFS / ME, må du jobbe på både den mentale og fysiske velvære.

3. Få koblet

Selv har CFS / ME kan være en isolerende opplevelse, er realiteten at tilstanden rammer rundt 250.000 i Europa alene.

Snakke med andre mennesker med CFS / ME kan være uvurderlig i å hjelpe deg å takle sykdommen. Lokale støttegrupper oppført i papir eller telefon boken er et godt sted å begynne.

The ME Association har nylig utvidet sin støtte tjenesten ME Connect, som er tilgjengelig via telefon, faks eller e-post hver dag hele året.

Web-baserte diskusjonsgrupper kan også være en stor kilde til støtte, slik at du kan være ærlig og anonymt på samme tid.

Hensyn må tas når du bruker nettfora: aldri poste personlige opplysninger som adresse, e-postkonto eller telefonnummer.

4. Få en god lege

Hvis du ikke kan komme videre med fastlegen din og har vært ute av stand til å løse problemer med diskusjonen, bør du vurdere å konsultere en annen lege.

ME-foreningen har en database med leger som har en spesiell interesse for CFS / ME.

5. Hold venner og familie informert

Etter å ha CFS / ME endrer livet ditt og har en innvirkning på de rundt deg.

Det kan påvirke din rolle og relasjoner hjemme og endre din arbeidsevne, arbeidsforhold og sosiale liv.

Mange problemer som oppstår fra disse endringene er et resultat av mangelfull eller unøyaktig informasjon om CFS / ME.

Av denne grunn, viktige personer i livet ditt må være klar over fakta om CFS / ME.

6. Kartlegge din pre-og post-cfs/me stater

Når energien er tappet av CFS / ME, ting som du pleide å ta for gitt, som for eksempel matlaging eller lese, bli vanskelig.

Du trenger å kvantifisere hva en vanlig dag for du pleide å være, fordi det ultimate målet er å komme tilbake til det nivået av aktivitet.

• Skriv ned en time-for-time beretning om en typisk dag før du hadde CFS / ME, huske å merke seg hvor mye søvn du pleide å få.
• Gjenta prosessen for hvordan du er nå, og bemerker spesielle faktorer som øker dine symptomer.
• Noen av elementene på denne listen kan være så problematisk at du er nødt til å unngå dem helt.
• For andre elementer, kan du være i stand til å tenke på enklere måter å gjøre den samme oppgaven, for eksempel ved å dele det opp i kortere tidsperioder eller spre en oppgave over flere dager.
• For poster hvor du kan sette en figur mot mengden aktivitet du pleide å gjøre, så skriv ned hva representerer 10 prosent av dette, 30 prosent, og så videre oppover skalaen. For eksempel brukte du til å gå til butikkene tre ganger i uken (100 prosent), men kan nå bare gå til enden av samme gate (10 prosent). Du kan bruke dette til å lede planleggingen for trinn sju og åtte.

7. Sette prioriteringer for forbedring

Hva ønsker du å oppnå først?

Det kan være lurt å komme seg ut av huset en tur, nyte en hobby, eller gå tilbake til lønnet arbeid.

Selv om slutt vil du ønsker å nå alle disse målene, vil ingen av dem få gjort hvis de er alle prioritert status.

Det tar en stund å komme seg fra CFS / ME.

Hvis du stiller beskjedne mål for forbedring og møte eller overgå dem, vil du ha god grunn til å være fornøyd. Hvis du setter urealistiske mål og ikke klarer å møte dem, kan skuffelsen hemme din fremgang. Nøkkelen er å bestemme hva du kan slippe og konsentrere seg om det vesentlige.

Kompilere en liste over hva du ønsker å gjøre eller oppnå. Gå ned hver av disse ideene og deretter bryte dem ned ytterligere i sine bestanddeler.

For eksempel kan komme tilbake til arbeid være prioritert, men som trenger å bli brutt ned i behovet for å få opp om morgenen, som arbeider med transport eller kjøring, konsentrere seg på jobb og så videre.

Når du har gjort de store oppgavene ned til sine byggeklossene du kan begynne å sortere dem videre. Det kan bidra til å gjøre en slags resultat analyse av disse oppgavene:

• Gi hver oppgave et merke av hundre, avhengig av dens betydning for deg (profitt).
• Nå gir hver en mark for vanskelighetsgraden (tap).
• Trekke tapet fra overskuddet til å arbeide ut om oppgaven er gjennomførbart eller ikke.

Ved å bestemme seg på mengden av gevinst versus vanskeligheter for hver av dine utvalgte mål, vil du snart ha en liste med realistiske muligheter for utvinning plan.

8. Lag en plan for gjenoppretting

Når du har bestemt deg for hva dine viktigste mål skal være, bestemme hvor mye tid du vil gi deg selv til å gjøre fremskritt. På dette punktet må du kanskje ta råd fra familie, venner eller legen din fordi det er sannsynlig at du vil gå raskere enn kan være gjennomførbart.

Hvis du bare er mildt rammet (coping med de fleste daglige aktiviteter / får til å jobbe de fleste dager) og er administrerende økonomisk, hvorfor presse så hardt at du risikerer oppskakende dette?

På den annen side, hvis du er housebound, små gevinster er store prosentvise forbedringer, så ikke risikere å skape sett ryggen.

Noen fremgang er god fremgang, og det er viktig å ta hjertet fra det.

Frustrasjon på 'slow' fremgang er forståelig, men er negativ og svekker gevinster du gjør.

Hvor du kan være i mest problemer er hvis CFS / ME vedvarer lenge nok til å forårsake sekundære problemer som for eksempel ved ansettelse.

Ytre press på deg til å få bedre er mye mindre under kontroll og kan øke stresset av å være syk.

9. Sortere ut sysselsetting spørsmål

Hvis du er i en jobb som beskytter din lønn når sykmeldt, vil det være økonomisk utholdelig å være borte fra jobben en stund.

Men du kan bekymre deg om ringvirkninger på senere opprykk. Noen arbeidsgivere er så god som de beste når det gjelder å håndtere syke medarbeidere.

En faset frisk til å være normen, men bare et mindretall av arbeidsgivere klarer å omfavne denne ideen. De fleste krever at du er fullt skikket til å gjøre en hel dags arbeid eller ikke i det hele tatt, i noen typer okkupasjon ingen andre alternativ er mulig.

Hvis du kan, snakke med arbeidsgiveren din om muligheten for å komme tilbake sakte etter:

• modifisere dine plikter
• være fleksibel om start-og sluttider
• jobber deltid for litt
• jobbe hjemmefra.

Hvis du trenger å være borte fra jobben helt, må du være utkvittert formelt av fastlegen din.

Når denne perioden av funksjonshemming går på i måneder, vil du finne at fordelene systemet går til handling.

Avhengig av utfallet av sine overveielser, vil du enten bli overført til uførestønad eller bli fortalt at du er skikket til å jobbe.

Dessverre kan de medisinske sakkyndige ikke basere sin "fitness til arbeid 'beslutning om hvorvidt noen er i stand til å vende tilbake til sin gamle jobb, det er heller ikke deres rolle å gi noen med sysselsetting.

Dette kan noen ganger føre til urettferdige avgjørelser. Klagen prosessen er lang og en vanlig kilde til unødvendig stress til pasienter. Nå som CFS / ME har blitt skikkelig omfavnet av Department of Health, kan vi se mindre av dette problemet oppstår.

10. Sortere ut smerte kontroll

Smertestillende kan hjelpe muskel smerter, det er best å starte med de enkle reglene, for eksempel paracetamol (f.eks Panadol), bruker dem på riktig dose og tilstrekkelig ofte.

Tar smertestillende etter en smerte har kommet på er greit for sporadiske symptomer. Men hvis smertene er vanlig, og du vente til du ikke tåler det før du tar medisinen, vil du ikke få full lindring.

Blandinger av paracetamol og kodein er litt mer effektive, men kan føre til forstoppelse eller kvalme.

Anti-inflammatoriske legemidler av ibuprofen (f.eks Nurofen) familie (kalt NSAIDs eller ikke-steroide anti-inflammatoriske legemidler) er også verdt å prøve, men kan forårsake fordøyelsesbesvær og i sjeldne tilfeller allergiske reaksjoner. Aspirin (f.eks disprin) har vært kjent for å være mer effektive enn noen andre analgetika, men kan føre til urolig mage.

Mange mennesker med CFS / ME oppmerksom på at de får dårlig smertelindring fra konvensjonelle analgetika, men det er noen bevis for at en lav dose av et trisykliske antidepressiva, slik som amitriptylin, kan være en effektiv smertestillende.

Ved lave doser får du færre av disse narkotika 'side-effekter, for eksempel en tørr munn og forstoppelse. Dette er spesielt viktig, fordi mange mennesker med CFS / ME er over-sensitive for trisykliske antidepressiva.

Ta dosen om kvelden kan også hjelpe søvn, som er en viktig del av håndteringen av CFS / ME.

Akupunktur kan anses som et rusfritt alternativ, som kunne TENS (transkutan nervestimulering). Med TENS er en liten elektrisk strøm sendes gjennom elektroder brukes på huden, som kan blokkere smerte signaler i ryggmargen.

Alle disse behandlingene bør styres av legen din.

11. Se på dine oppfatningene og reaksjoner

Dette er litt som DIY kognitiv atferdsterapi (CBT), men det kan bli økt i verdi hvis du får din partner eller venn til å jobbe selv om det med deg.

Den sentrale begrunnelsen i CBT er at vår tolkning av en sykdom symptomer endrer våre reaksjoner på sykdom på måter som kan forsterke eller forverre tilstanden.

Ved å takle disse tolkningene og styring dem i en annen retning, kan vi positivt påvirke våre reaksjoner til å være uvel.

For eksempel, hvis du har stor tro på at CFS / ME har en fysisk årsak, og du kan ikke se deg selv coping til at årsaken er identifisert, vil du ha en betydelig blokk til forbedring. Her er sykdommen tro ett av et behov for å identifisere årsaken.

Den terapeutiske responsen på denne troen ville kjøre langs de linjer som du ikke trenger å vite årsaken til en sykdom å begynne helbredelse fra det. Ved å akseptere denne troen, fjerner du blokken til forbedring.

Ofte den "to-kolonne teknikk 'brukes til å liste opprinnelige tro nedover den ene siden og alternative, mer nyttige tanker ned den andre.

Tabell 1: De to-kolonne teknikk.

For å utdype disse kolonnene, merk dine reaksjoner til din sykdom som de oppstår. Spør deg selv på den tiden hva du synes et symptom middel, og hvis du identifisere eventuelle negative assosiasjoner med det.

Liste alternative reaksjoner (som er der det er nyttig å ha en partner) og fokus på å akseptere disse over de negative. Til tross for sin enkelhet, kan denne typen teknikken har en sterk innvirkning på opplevelsen av sykdom.

12. Sett av tid for avslapping

Selv om 'yuppie influensa "etikett som ble brukt til CFS / ME for noen år siden var galt, det er nesten alltid noen verdi i revurderer de belastninger og påkjenninger som vi legger oss gjennom på en daglig basis.

Spesielt nyttig er bevisst å lage tid for avslapping og komme inn i sinnstilstanden som ser det som viktig å velvære, snarere enn bortkastet tid.

Det er mange måter du kan slappe av: yogatimer, meditasjon, massasje og aromaterapi er populære for gode grunner, og de kan oppmuntre deg til å oppdage den tapte kunsten å slappe av. Kanskje du pleide å ha en hobby du likte, eller er det en ny en som tar fancy.

Hvileperioder trenger derfor ikke være bortkastet tid. Komme inn i vanen med å lage tid for deg selv bør være en prioritet for alle.

13. Tenk komplementære behandlinger

Diskuter med legen din om en prøveversjon av NADH, karnitin, co-enzym Q10 eller en av de andre komplementære behandlinger er verdt.

Noen av disse er utenfor det normale utvalget av behandlinger som en GP vil bruke eller har erfaring med, så det vil ikke alltid være mulig for legen å gi uttrykk for en informert mening om dem.

Forhåpentligvis har de fleste leger har ingen innvendinger mot å godta trygge behandlinger, selv om sjansen for å lykkes er lav.

Typer av psykoterapeutisk behandling som 'lightening prosess "eller kognitiv atferdsterapi (CBT) har vært til nytte for noen pasienter selv om dette fortsatt er et kontroversielt område for både pasienter og leger likt.

14. Tenk spesialist råd

Hvor fremgangen er veldig treg eller graden av funksjonshemming veldig markert, bør spesialist råd søkes fra en lege med spesiell interesse for CFS / ME. Det er svært sannsynlig at fastlegen din vil ønske å ha en konsulent oppfatning i disse tilfellene uansett.

Slike spesialister er svært få i antall, så de i andre medisinske spesialiteter som metabolsk medisin (hormon abnormiteter) eller revmatologi (felles og bløtvev sykdom) ser ofte pasienter med CFS / ME.

Sjelden vil en slik henvisning avsløre en annen diagnose, men det kan føre til en linje for behandling som ikke allerede er blitt forsøkt. Det er også en rute til rehabilitering tjenester som ikke er direkte tilgjengelig for fastlegen din. Forsikring om at alt mulig blir gjort er verdifullt i seg selv.

Imidlertid kan se en spesialist i en annen gren av medisin føre til en diagnose som stammer fra det konsulentens eget interessefelt: en revmatolog kan si at du har fibromyalgi, en hjertespesialist kan merke det som en liten hjerte problem kalt mitralklaffen prolaps.

Dette er kontroversielle forhold i sin egen rett, og blande dem opp med CFS / ME bare forstørrer forvirring rundt hele sykdommen. Det burde være unødvendig å si, bidrar ikke noe av denne pasienten.

15. Opprettholde et positivt syn

Å være kronisk syk kan bringe sine egne problemer.

Tap av selvfølelse, økonomisk motgang, lav stemning eller økt angst over fremtiden kan alle publikum i, til tider gjør det se ut som om du aldri vil bli bedre.

Kontakt med støtte organisasjoner og andre mennesker med CFS / ME er uvurderlig når dette skjer, så er støtte fra familie og av legen din.

Hvis depresjon sniker seg inn, kan det trenger formell antidepressiv behandling. Du kan finne det nesten umulig å forbedre uten.

Dette er ingen innrømmelse av nederlag, bare en erkjennelse av at CFS / ME er ikke en enkel stand til å klare, uansett hvem du er.

Hold en langsiktig syn på tilstanden din - du kan forvente å få bedre i tid, og i mellomtiden kan du lære å leve innenfor dine grenser. Kraften av positive tilbakemeldinger er sterk, noe som er noe for deg å huske og for venner og familie å jobbe på.

Til syvende og sist, vil tilstanden din bedre og bedre behandlingsmetoder vil oppstå.

Det er en mye mer positiv holdning nå til CFS / ME og mye arbeid går inn i taklinger det ordentlig etter noen år med forsømmelse. Det er veldig mye av det gode, og vil gagne deg før eller senere.

Andre mennesker også lese:

Self-esteem: teknikker for å forbedre selvtilliten.

Depresjon: finne ut hvem som får deprimert.

Kognitiv atferdsterapi (CBT): Hva er kognitiv terapi?