Problemet med 'tretthet'
Den dominerende symptom på kronisk tretthet er en følelse av tretthet eller utmattelse som ikke er som vanlig tretthet.
Fatigue er en vanlig følelse som oppstår i en rekke omstendigheter, noen ganger som et symptom på sykdom, andre ganger som en følelse eller som en reaksjon på livshendelser.
Mye forvirring omgir den medisinske bruken av begrepet trøtthet. Her bruker vi begrepet "CFS / ME" for å referere til en dypt invalidiserende tilstand der det er merket vanskeligheter med å utføre arbeid-relaterte oppgaver.
Dens fulle tittel er kronisk utmattelsessyndrom eller myalgisk encefalopati.
Hva er tretthet?
Under normale omstendigheter, er følelsen av fysisk tretthet relatert til en sak som overflødig innsats. Det kan være nok til å tvinge oss til å hvile, men da det forbedrer i en kort tid.
Gjentatt fysisk anstrengelse tendens til å forbedre vår kondisjon og evne til å utføre tunge eller vedvarende arbeid. Alvorlighetsgraden og virkningen av symptomene oppleves av de fleste mennesker med CFS / ME er langt større enn symptomene på det man kan kalle 'vanlige' tretthet.
Det er vanligvis en forsinkelse på alt fra timer til dager mellom innsatsen og utmattelse i CFS / ME og gjentatt aktivitet fører ikke til tilpasning og forbedring i styrke eller utholdenhet - vanligvis det motsatte skjer.
Størrelsen av problemet
CFS / ME er en stor verdensomspennende folkehelseproblem. Det er betydelige vansker med å etablere gode tall for antall personer som berøres, men akseptere at tallene er omtrentlige. De følgende generaliseringer kan bli gjort med hensyn til Europa.
- CFS / ME rammer mellom to og fire personer per 1000 av befolkningen.
- Det påvirker mennesker i alle aldre, også barn så unge som fem år gammel.
- Den vanligste debutalder er mellom de tidlige tjueårene til midten av førtiårene.
- CFS / ME er diagnostisert omtrent dobbelt så ofte hos kvinner i forhold til menn.
- Det påvirker alle sosiale klasser.
Det er derfor så mange som 250.000 mennesker med CFS / ME i Europa alene - et svimlende antall for en tilstand som har tiltrukket seg så lite seriøs henvendelse inntil nylig.
Definisjoner
Fra synspunkt av å drive forskning på en betingelse, er det viktig at enighet om hva det blir studert eller konklusjoner gjort i ett senter vil ikke ha noen relevans til noe annet sted.
Flere grupper rundt om i verden har derfor jobbet med å produsere definisjoner av CFS / ME som forsøker å kapsle de nødvendige funksjonene i tilstanden.
Den mest brukte er de av Senter for Disease Control (1994) i Europa.
- Utmatting av bestemt eller nyoppstått som ikke er et resultat av treningen, er ikke vesentlig forbedret med søvn eller hvile og som resulterer i betydelig reduksjon i den generelle ytelsen for en sammenhengende periode på seks måneder eller lenger.
Pluss minst fire fra følgende liste:
- selvrapportert betydelig svekkelse av korttidshukommelse eller konsentrasjon
- sår hals
- ømme lymfekjertler (små hevelser under huden som er en del av immunsystemet) i nakkeregionen eller under armhulene
- muskelsmerter
- hodepine av en ny type, mønster eller alvorlighetsgrad
- unrefreshing søvn
- sykdomsfølelse etter anstrengelse som varer mer enn 24 timer
- smerter i flere ledd oppstår uten hevelse eller rødhet.
NICE retningslinjer for CFS / ME utstedt i 2007 bruker disse kriteriene, og 'Oxford kriteriene' (se nedenfor) som grunnlag for diagnose med tillegg av hjertebank uten hjertesykdom og også svimmelhet, med eller uten kvalme, i supplerende liste av symptomer.
Det er flere problemer ved hjelp av et slikt system som dette. For en start kravet til trøtthet å være til stede i seks måneder tar ikke hensyn til det faktum at funksjonshemming fra CFS / ME starter på dag én av sykdommen, som ofte er brå.
I praksis ingen omsorgsfull lege ville vinke en pasient ut av konsulentvirksomheten rommet og be dem om å gjøre en avtale når de seks månedene var opp, slik at han kunne da begynne å diskutere symptomene på ordentlig.
NICE retningslinjer anbefaler at pasienter som lider av alvorlige symptomer på CFS / ME bør henvises til en passende spesialist umiddelbart, mens de med milde symptomer kan bli hjulpet av fastlegen i minst seks måneder før søker konsulent hjelp.
I de første ukene av CFS / ME, kan det være vanskelig eller umulig å skille det fra andre forhold som kan forårsake lignende symptomer, men som har et annet resultat, og det er nødvendig å søke etter dette.
Formålet med disse diagnostiske kriteriene bør derfor ses som hovedsakelig et hjelpemiddel til forskning. Personer som oppfyller disse er derfor lik i det minste til en viss grad, slik at det blir mulig å sammenligne hvordan de kost med ulike typer behandling.
Det er fullt mulig å ha CFS / ME og ikke har alle disse symptomene - en individuell opplevelse av CFS / ME er egentlig unikt.
Internasjonale kriterier
The 'Oxford Criteria "(1990) derfor definert CFS / ME som et syndrom der:
- Det er et klart angrep (dvs. det er ikke livslang)
- tretthet er det viktigste symptomet
- tretthet er alvorlig, invalidiserende og påvirker både fysisk og mental funksjon
- trøtthet har vært til stede i minst seks måneder, og i denne tiden har det vært til stede mer enn 50 prosent av tiden
- andre symptomer kan være tilstede, spesielt myalgi, humør og søvnforstyrrelser.
Tester
I å lage en diagnose av CFS / ME, er det viktig å utelukke andre tilstander som kan føre til at noen eller alle av symptomene - selv om det er virkelig ingen andre forhold som ser akkurat ut som den i alle dens aspekter.
Tretthet, av en generelt mindre grad er imidlertid en vanlig akkompagnement av anemi (mangel på blod), underactivity av skjoldbruskkjertelen, diabetes, forstyrrelser i nyre-eller leverfunksjon og vedvarende infeksjon, spesielt med noen virus og mer uvanlige bakterielle infeksjoner.
Sjeldnere årsaker inkluderer immunsystem sykdommer som lymfom, "auto-immune" sykdommer som SLE (systemisk lupus erythematosus) hvor mange organer blir betent, eller underproduksjon av hormoner fra hypofysen i hjernen.
Enkle blod og urin tester kan skjermen for de fleste av disse forholdene, og er godt innenfor rammen av GP å arrangere.
Den diagnostiske tilnærmingen
I de fleste mennesker som har CFS / ME, er det mulig å gjøre en positiv diagnose av tilstanden basert på sine egne funksjoner, og i så fall ekstra tester bidrar til å bekrefte at ingenting annet har vært savnet.
En unhelpful tankegangen blant 'dinosaur legenes er å si til en utmattet pasient, ved mottak av en normal sett av blod rapporter, at det er "noe galt".
Til pasienten sitter i stolen og følelsen helt kverket av innsatsen for å få til operasjonen ingenting kunne være mer åpenbart galt med et slikt syn.
Effekt av ME / CFS
Hvis du leser dette som noen som har eller har hatt CFS / ME trenger du ingen utvidelse på temaet hvordan dramatiske og ødeleggende påvirkningen kan være.
Selv om det er en del av de diagnostiske kriteriene for CFS / ME at det skal vesentlig svekker ytelsen intellektuelt og sosialt, disse få ord neppe gjøre rettferdighet til hvor mye CFS / ME kan endre noens liv.
Nivået på verdifall forårsaket av CFS / ME kan variere fra ganske beskjedne, der en berørt person kan beholde evnen til å utføre de fleste vanlige oppgaver, inkludert arbeid, forutsatt at dette er tempo og tilstrekkelig hvile er tillatt for gjennom til de mest alvorlig rammede mennesker som kan være sengeliggende og trenger total sykepleie. CFS eller ME kan vare i måneder til mange år.
Behandlinger for ME / CFS
Det er en nyttig del i NICE retningslinjer 2007 om CFS / ME.
Behandlinger kan grupperes under flere generelle overskrifter:
- Atferdsforskning:
- kognitiv atferdsterapi (CBT)
- gradert trening og pacing.
- Immunsystem.
- Medisinsk behandling:
- antiviral
- antidepressiva
- søvn promotion (hypnotika)
- steroider og andre hormoner.
- Kosttilskudd.
- Komplementær medisin.
Atferdsforskning
Det grunnleggende prinsippet underliggende atferdsmessige behandlinger sier at det å være syk kan forlenges ved feilaktig holdt forestillinger om sykdom, og at å endre disse overbevisningene og atferd som stammer fra dem vil gjøre en person føler seg bedre.
Kognitiv atferdsterapi (CBT)
Den primære typen av denne behandlingen kalles kognitiv atferdsterapi eller CBT. Noen studier har vist at det å være en effektiv måte å oppnå bedring i CFS / ME, i hvert fall for noen mennesker. Men CBT har hatt en blandet mottakelse fra noen eksperter og mange pasienter, av flere grunner.
Hvis CBT er tatt å antyde at CFS / ME er "bare psykisk» eller «alle i tankene 'så selvfølgelig ville det fortjener å bli behandlet med forakt.
Hvis man dråper som idé, men i stedet godtar mer nyttig oppfatning at menneskelig atferd er svært mangfoldig, er det fornuftig at når syk det er mulig å komme inn i en sinnstilstand som kan forsterke eller skape problemer.
Atferd terapeuter sier ikke at de kan forklare hvorfor CFS / ME starter i første omgang, bare at de har et system for å håndtere sine effekter.
Den største vanskeligheten med CBT er at den vanligvis krever å bli utført i forbindelse med en terapeut. 10 til 20 ett-timers økter ville være normen, med "lekser" som skal gjøres mellom øktene.
Dette er selvfølgelig en stor snublestein, fordi antall trenet terapeuter (vanligvis psykologer) som arbeider innenfor HNFA er små og ventetid på over et år er ikke uvanlig.
Forutsatt at den er kontaktet på en positiv måte, vil CBT ikke gjøre noen verre. Men det vil ikke alltid hjelpe heller. Det kan ikke bli pålitelig spådd som vil og ikke vil nytte.
Gradert trening
Noen forvirring finnes om hva som menes med dette.
Det er klart at mange mennesker med CFS / ME som prøver å holde det gående på sine gamle, pre-sykdom tempo, eller som presser seg selv hardt i et forsøk på å styrke utvinning kan føre til seg mer skade enn godt på kort sikt som de sannsynligvis vil aktivere flere symptomer.
Tilsvarende er det for enkelt å si at noen med CFS / ME som har blitt veldig stillesittende og derfor har blitt uskikket, trenger å få montør for å bli bedre.
Re-trening i kroppen til å takle mer innsats er et tveegget sverd og trenger å bli kontaktet med forsiktighet og sunn fornuft.
Gradert trening er derfor ikke det samme som "trekke opp sokkene og komme videre med det" type råd, som er krenkende for pasienter og virker ikke uansett.
Videre har gradert trening for å være følsomme for den enkeltes spesielle omstendigheter - Det er generelt ikke nyttig å gi det samme program av stadig økende aktivitet til alle.
To eller tre av rimelig store studier gjort i gradert trening viste fordel. Måtene er gjennomført i studiene var basert på faste økninger i trening over flere uker i stedet for en helt fleksibelt system av pacing og noen av studiene hadde ganske høye fråfall. Samlet sett er gradert trening en gyldig form for behandling for noen mennesker.
Pacing
Pacing betyr å leve innenfor en gitt konvolutt aktivitet definert på grunnlag av hvor mye noen kan gjøre komfortabelt. Ved å administrere sine energier konservativt, kan de dermed utvide sine perioder med aktivitet.
Hvileperioder er viktig, og med passering av tid bør man se forbedring.
Pacing gjør mye sunn fornuft likevel synes å ha trukket kritikk fra noen eksperter, som mener det kan forsterke mønstre av dårlig helse eller hindre rehabilitering. Sikkert dette trenger ikke være slik. Svært få mennesker med CFS / ME kan være opptatt av å beholde følelsen uvel, og de aller fleste er ute etter behandling eller i det minste støtte på vei ut av sykdommen.
Hvis pacing menes permanent råd aldri å overstige en viss aktivitet defineres ved starten av sykdommen så kritikken er berettiget - begrepet eventuell forbedring er viktig å motivere og oppmuntre noen, spesielt i dårlige perioder. Men dårlige staver oppstår og en fornuftig tilnærming til hvile, rekreasjon og flytte på igjen positivt fornuftig.
Pacing er ikke anbefalt spesielt i NICE retningslinjer på grunn av mangel på klare bevis for effektiviteten. Men retningslinjene erkjenner at en rimelig andel av lider av CFS / ME finner denne tilnærmingen nyttig i sin tilfriskning.
Immunsystem
Som subtile forandringer i immunsystemet har blitt foreslått som mulige årsaker til CFS / ME, flere typer behandling har vært forsøkt som en eller annen måte har effekter på immunsystemet. Resultatene har vært skuffende, men ikke helt negativ.
Injeksjon av antistoff-protein (immunoglobulin G, IgG) ble testet i flere forsøk, og noen av disse viste en delvis fordel, viste ingen andre og alle hadde signifikante bivirkninger av behandlingen.
Som immunoglobulin er forberedt fra donert blod, det er en liten risiko for overføring av smitte fra det.
Ampligen er et dyrt stoff fortsatt under vurdering i CFS / ME. Men i én publisert studie så langt, viste det nytte og ble godt tolerert. Det er ikke tilgjengelig i Europa, og det er for lite informasjon til å anbefale det.
En kobling mellom xenotropic murine leukemi virus-relatert virus (XRMV) og CFS / ME er nylig blitt foreslått å følge en artikkel i Science journal i oktober 2009. Men de positive resultatene av den opprinnelige forskningen ennå ikke har vært i stand til å bli gjentatt så kontroversen fortsatt regjerer på om det har noen rolle å spille i CFS / ME.
Medisinsk behandling
Antiviral
Logikken bak å bruke antiviral behandling stammer fra den mulige rollen virusinfeksjon i forårsaker CFS / ME.
Interferon er et protein som produseres naturlig i kroppen i løpet av virus-infeksjoner, som har antivirale og immun system handlinger.
Den kan nå produseres kunstig, og har flere bruksområder innen medisin - for eksempel i behandling av hepatitt B og C virus infeksjoner. To studier av interferon i CFS / ME rapportert noen forbedring, men ikke i alle de som ble behandlet.
Antiviral narkotika aciklovir er ikke effektiv ved CFS / ME.
Antidepressiva
Det er flere grunner til at det kan være verdt å bruke et antidepressivum i CFS / ME.
Flere symptomer på depresjon, som tretthet og søvnforstyrrelser er også funnet i CFS / ME. Det er teoretisk sannsynlig at det er noen likheter i hjernens kjemi endringer underliggende begge forhold.
Overlappingen er trolig liten som bare en liten andel av personer med CFS / ME nytte av antidepressiva med mindre de også har andre symptomer på en depressiv lidelse.
Som med depressiv sykdom, kan noen fordel ta flere uker å materialisere seg. Men hvis det er noen effekt på rundt seks uker, er det liten vits i utholdende.
Sove promotion
Søvnmangel er en effektiv form for tortur og forhold eller omstendigheter knyttet til avbrudd i dvale er alltid forbundet med trøtthet.
Selv om en god del informasjon som nå er kjent om endringene i kroppen og hjernen som oppstår under søvn vi har bare en usammenhengende idé om hvorfor søvn er så viktig.
En enkel forklaring er at under søvn de elektriske og kjemiske funksjoner i hjernen og nervesystemet er nullstilt og kalibreres på nytt klar for den neste bølgen av våkenhet og nivåene av messenger kjemikalier innenfor systemet etterfylles.
Et teknologisk analogi er av en sofistikert datasystem oppdatere sine data og fjerne rot ut av minnet for å gi plass for bombardement av informasjon vi tar i stadig når våken.
Det er mer å få en god natts søvn enn ikke å være våken i noen timer som er trolig grunnen til at medisiner for å gjøre folk søvn (hypnotika) kan ha skuffende resultater. Søvnen fikk dermed ikke nødvendigvis er forfriskende - et punkt ofte bemerket på av personer med CFS / ME.
Det er også grogginess faktor på fortsatt å ha en del legemiddel i systemet om morgenen. Mesteparten av alt det er problemene med langvarig avhengighet av hypnotika. Men hvis noen har en spesielt vanskelig tid å få sove uten medisiner så ta en vanlig hypnotisk er trolig den minste av to onder.
Steroider og andre hormoner
Det er mange naturlig forekommende hormoner i kroppen som kollektivt kommer under overskriften "steroider". Vanligvis begrepet refererer til de hormoner som produseres av binyrene - to valnøtt-sized biter av høyt spesialisert vev som ligger på toppen av hver nyre.
Steroider som produseres her har viktige roller i å kontrollere salt og vannbalansen, blodtrykk og generelle forbrenningen. Unnlatelse av steroid produksjon av binyrene gir opphav til en sjelden tilstand der utmattelse er fremtredende.
Binyrene styres av andre hormoner som oppstår i hypofysen i hjernen, og noen bevis eksisterer som peker til unormalt i hypofysen fungerer som en årsak til CFS / ME. Betydelige steroid manglene har ikke blitt funnet imidlertid heller ikke har forsøk med steroider blitt vist å være signifikant fordelaktig.
Kjønnshormoner er også steroider, produsert av eggstokkene eller testiklene. Igjen ingen bevis finnes for å knytte endringer i sex steroid nivåer til CFS / ME.
Noen kvinner med CFS / ME kan oppleve en endring i nivået av symptomer i løpet av menstruasjonssyklusen eller under graviditet. Endre kjønnshormonet nivåer, for eksempel med hormonbehandling, hjelper ikke. Unngå overdreven og langvarig dagtid naps er best unngås.
Kosttilskudd og vitamin kosttilskudd
I en studie som sammenligner injeksjoner av magnesium med placebo (dummy behandling) over seks uker behandlingsgruppen hadde signifikant bedre resultat. I en annen studie ble nivåer av magnesium innenfor de røde cellene i blodet i lave CFS / ME, men andre studier har ikke bekreftet dette.
Nattlysolje har gitt motstridende resultater, med en studie som rapporterer nytte etter tre måneder med å ta 4g daglig, og en annen, med samme dose, og viser ingen nytte.
Vitamin B12 er viktig for produksjon av røde blodlegemer og opprettholdelse av den "isolerende" materiale som dekker nervevev (myelin). Det absorberes fra mat av animalsk opprinnelse i nærvær av en substans som kalles indre faktor normalt laget av celler i mageslimhinnen.
Intrinsic factor binder til vitamin B 12 først i magen, og kombinasjonen blir deretter absorbert nedstrøms i tynntarmen. Vitamin B12 er lagret i leveren og til enhver tid vi har om tre års forsyning der. Den detekterbare vitamin B12-mangel er uvanlig og er vanligvis antydet ved vanlige blodprøver og lett bekreftes ved å måle mengden av vitamin i blodet.
I motsetning til infrequency med hvilken B12-mangel er påvist, vitamin B12 lenge vært brukt som en "behandling" for tretthet og som en energi booster, både i human-og i veterinærmedisinen. Den har utvilsomt en sterk placeboeffekt (responsen man får fra en inaktiv behandling dersom den som får det tror sterkt nok til at det fungerer).
Selv om vitamin B12 er en aktiv substans, når kroppens lagre er toppet opp eventuelle overskytende er rett og slett utskilles i urinen så det er ingen logikk i å bruke den utenfor mangel stater.
Vitamin B12 har vært brukt i CFS / ME, men ikke i tilstrekkelig godt forsøk utformet for å skille den fra den virkelige placebo effekter. Anekdotiske bevis tyder på det kan være nyttig i omtrent en tredjedel av pasientene.
NADH (nikotinamidadenindinukleotid) er en substans som muliggjør energi-avgivende reaksjoner, som oppstår i cellene. I en liten studie av 33 pasienter med CFS / ME som tok en muntlig supplement av NADH, hadde et lite antall en beskjeden forbedring. En større studie av denne behandlingen er planlagt, men en omfattende undersøkelse av ME Association (publisert 2010) viste ikke dette tillegget for å være spesielt nyttig for sine medlemmer.
Karnitin og Co-enzym Q10 (ubiquinone) er begge 'energi-gi stoffer "som kan fås fra helsekostbutikker.
Det finnes ingen gode studier av deres bruk ved CFS / ME, men det er anekdotisk støtte for deres bruk i generell tretthet.
Nyere forskning har fokusert på bruk av co-enzym Q10 redusere muskel smerter hos pasienter som bruker kolesterolsenkende medisiner (statiner), men resultatene har vært skuffende.
Komplementær medisin
For å berøre bruk av komplementære behandlinger, uavhengig av den tilstand som de er brukt, er å åpne en av de bredeste felt av debatt i medisin.
Det er nok av kontrasterende, selv motsatte, ser rundt i det offentlige og spesielt den profesjonelle arenaer. Det er de tilhengere av evidensbasert medisin som ikke kan finne de studier som viser disse behandlinger fungerer bedre enn placebo.
Det er også de mange millioner av fornøyde brukere av komplementære behandlinger som med rette har en bedre oppfatning av seg selv enn det som er rett og slett godtroende forbrukere eller ofrene for Faddism.
I motsetning til de enorme ressurser av den konvensjonelle farmasøytiske industrien som bruker milliarder av pounds årlig på narkotika forskning, hvor mye midler som går inn komplementær forskning er liten. Det er lite eller ingen penger å hente, i narkotika industrien betingelser, i å finne ut om en bestemt type urt er nyttig i behandling av CFS / ME fordi behandlingen ikke kan patenteres eller kommersialiseres.
Riktignok er det en stor mengde medisinsk litteratur om komplementære behandlinger. Men det vil aldri være sammenlignbare, enten i kvalitet eller kvantitet, til konvensjonell behandling.
For noen leger og pasienter, betyr dette at komplementær medisin er en no-go område. For andre er villige til å leve med det faktum at livet ikke er perfekt, det er mye å hente fra dem.
Diskusjoner om hvilken behandling er bedre enn noe annet er unhelpful fordi ulike forhold seg låne ut til å bli behandlet på forskjellige måter. Hvordan velge en passende supplerende terapi er utenfor mandatet for denne artikkelen.
Homeopati har fordelen av å være tilgjengelig innen HNFA, om enn i begrenset grad. I noen få områder HNFA klinikker i akupunktur og hypnose er også tilgjengelig.
Noen komplementære behandlinger er imidlertid av tvilsom verdi selv på den mest sjenerøse av analyse og mange er svært dyrt, så i hvert fall sørge for at du søker en akkreditert utøveren i behandlingen.