Multippel sklerose i barndommen

Spørsmål

Våre seks år gamle sønn har vært syk nå for de siste tre årene med den sannsynlige diagnosen multippel sklerose (MS).

Han hadde veldig dårlige tilbakefall, og har vært på intensiven for små.

Han har vært ute av stand til å gå skikkelig, og hans tale er noen ganger utydelig.

Vi er så desperate etter å finne ut mer om MS hos barn. Vi vet at det er svært sjelden, men ikke uhørt.

Vår konsulent har fortalt oss at det er "ingen andre løpere i rase", men hvor lenge vil det ta før de kan være sikker på hans tilstand?

Svar

Jeg beklager å høre hvor syk din sønn har vært i løpet av de siste tre årene.

Det må ha vært en svært bekymringsfull tid for deg, og spesielt vanskelig å takle hvis det har vært noen tvil over riktig diagnose av tilstanden hans.

MS (multippel sklerose) er sjelden hos barn, men det har blitt funnet. Mellom 0,2 og 2 prosent av personer diagnostisert med MS opplever sin første symptomene før fylte 10 år.

Første symptomene kan variere fra bevegelse problemer eller vanskeligheter med blærekontroll til nummenhet og prikking og stikking eller alvorlig forstyrrelse av balanse.

Som med MS hos voksne, kan forløpet av sykdommen være svært variabel, så det er vanskelig å forutsi hvordan et barn vil bli påvirket i fremtiden, men det er vanlig for perioder med tilbakefall og ettergivelse å skje, mye som du beskriver med din sønn.

MS diagnosen hos barn kan være vanskelig å lage.

Du trenger ikke si hva tester din sønn har fått utført, men det kan være at noen av testresultatene som kanskje normalt bekrefter MS kom tilbake negativ, forlater spesialist med ingen bevis for at han har det, men fra hans symptomer og fysiske tilstand spesialist kan fortsatt være ganske overbevist om at dette er hva han lider av.

Jeg lurer på om det kan hjelpe deg til å lese en artikkel om barndommen MS og de testene som brukes for å prøve å stille diagnosen.

Jeg har funnet en slik artikkel, som er basert på notater av 14 barn innlagt og funnet å ha MS i en stor by sykehus over en 12-årsperiode.

Referansen for artikkelen er som følger:

Forfattere: LM Guilhoto, et al.

Journal: Brain-Dev (1995) vol. 17 pp. 9-12.

Tittel: Pediatric multippel sklerose rapport av 14 tilfeller.

Hvis du tar denne referansen til et lokalt bibliotek kan du spørre de ansatte om de kan være i stand til å få en kopi av artikkelen for deg via en inter-biblioteket lån.

Hvis du klarer å få tak i artikkelen jeg håper det vil besvare noen av dine spørsmål.

Det kan også reise noen nye spørsmål i tankene dine at du kan diskutere med din sønns konsulent.