Andre svar
Asymmetrisk tonic halsen refleks
Kan ketogen diett kurere restless leg syndrom?
For noen få minutter min mor ikke kunne snakke
Hvordan kom jeg Huntingtons sykdom?
Huntington syndrom - er det arvelig?
Jeg tror ved å ta ketamin jeg har skadet hjernen min
Jeg lider av søvnparalyse og hypnogogic hallusinasjon
Er Bells parese arvelig? Vil mitt ufødte barn har det?
Er min rykninger et tegn på motornevronsykdommer?
Progressive supranuclear parese
Skulder og arm tics i min tre år gamle
Hva kan vi gjøre med min autistiske sønn voldelige utbrudd?
Hva som forårsaker min Bells parese?
Hva som forårsaker den merkelige sensasjoner ned min venstre side?
Spørsmål
Jeg har nylig blitt diagnostisert med multippel system atrofi (Shy-Drager syndrom).
Det synes å ha startet fra ca 18 måneder siden. Jeg er på ulike stoffer (lav dose) for å kontrollere svimmelhet, skjelving og hyppig vannlating.
Jeg har blitt fortalt av sykehuset og GP at det er ingen kur, og de kan bare kontrollere symptomene. De vet ikke noe annet om denne tilstanden.
Jeg har sjekket ulike nettsteder, og alle sier at jeg vil få stadig verre (ikke puste skikkelig, tap av syn, tale, mobilitet, alle fører til døden innen sju år).
Vennligst hjelp, så dette virker veldig overveldende og deprimerende.
Har jeg noen sjanse for bedring eller stabilisering?
Svar
Hva du har lest, dessverre, er sant.
Jeg forstår at dette er en ødeleggende diagnose for å motta og jeg beklager at jeg ikke kan gi deg en mer optimistisk prognose.
Symptomer, kan imidlertid ofte bli kontrollert eller gjort noe bedre.
Målet for helsepersonell bør være å opprettholde din livskvalitet gjennom lindring av lidelse, og dette best oppnås gjennom tett kontakt med fastlegen din.
Det er et godt nettsted som tilbyr informasjon om denne tilstanden ved The National Institute of nevrologiske lidelser og hjerneslag (NINDS).
Jeg anbefaler at du komme i kontakt med en av støttegrupper som er oppført der.